Jak je diagnóza syndromu života po Downově syndromu?

Po zjištění, že dítě má Downův syndrom, by se rodiče měli uklidnit a získat co nejvíce informací o Downovu syndromu, jaké jsou jejich charakteristiky, jaké jsou zdravotní problémy, kterým může dítě čelit a jaké jsou možnosti léčby, které mohou přispět k podpoře autonomie a ke zlepšení kvality života vašeho dítěte.

Existují sdružení rodičů, jako je APAE, kde najdete kvalitní informace, důvěru a také odborníky a terapie, které mohou být indikovány na pomoc při rozvoji vašeho dítěte. V tomto typu asociace je stále možné nalézt další děti se syndromem a jejich rodiči, což může být užitečné k poznání omezení a možností, které může osoba s Downovým syndromem mít.

1. Jak dlouho žijete?

Očekávaná délka života osoby s Downovým syndromem je proměnlivá a může být ovlivněna například vrozenými vadami, jako je například srdeční a respirační onemocnění, a vhodné následné lékařské vyšetření. Předtím v mnoha případech byla očekávaná délka života nejvýše 40 let, avšak s pokroky v medicíně a zlepšení léčby může osoba s Downovým syndromem žít více než 70 let.

2. Jaké testy jsou potřebné?

Po potvrzení diagnózy dítěte Downovým syndromem může lékař v případě potřeby požádat o další testy, jako je: karyotyp, který má být proveden až do prvního roku života, echokardiogram, krevní obraz a hormony štítné žlázy T3, T4 a TSH.

Následující tabulka uvádí, které testy by měly být provedeny a v jaké fázi by měly být provedeny během života osoby s Downovým syndromem:

* Echokardiogram by se měl opakovat pouze v případě, že se objeví srdeční změna, ale frekvence musí být indikována kardiologem, který doprovází osobu s Downovým syndromem.

3. Jak je dodávka?

Narození dítěte s Downovým syndromem může být normální nebo přirozené, avšak kardiolog a neonatolog by měli být k dispozici, pokud se narodí před splatností, takže rodiče někdy vybírají císařský řez. že tito lékaři nejsou v nemocnicích vždy k dispozici.

Zjistěte, co můžete udělat, abyste se zotavili z nejrychlejšího císařského řezu.

4. Jaké jsou nejčastější zdravotní problémy?

Osoba s Downovým syndromem má pravděpodobnější zdravotní problémy, jako je:

• V očích: Katarakta, pseudo-stenóza slzného kanálu, porucha refrakce, nutnost nosit brýle od raného věku.
• V uších: častý zánět středního ucha, který může zvýšit hluchotu.
• V srdci: Interatrial nebo interventrikulární komunikace, atrioventrikulární septa defekt.
• V endokrinním systému: Hypotyreóza.
• V krvi: leukémie, anémie.
• V zažívacím systému: Změna jícnu, která způsobuje reflux, duodenální stenózu, aglanglionární megakolon, Hirschsprungovu chorobu, Celiakii.
• Ve svalech a kloubech: Slabost vazů, subluxace v krku, dislokace kyčelního kloubu, nestabilita kloubů, které mohou podporovat dislokace.

Kvůli tomu je nutný lékařský doprovod po celý život, provádění vyšetření a léčby, kdykoli se objeví některá z těchto změn.

5. Jak je vývoj dítěte?

Svalový tón dítěte je slabší a dítě může trvat o něco déle, aby drželo hlavu sama, a tak by měli být rodiče velmi opatrní a vždy podporovat krk dítěte, aby se zabránilo vykloubení krku a dokonce i zranění v míchce.

Psychomotorický vývoj dítěte s Downovým syndromem je trochu pomalejší, a proto může chvíli trvat, než se posadí, plazí a chodí, ale léčení psychomotorickou terapií může pomoci rychleji dosáhnout těchto vývojových cílů. Toto video obsahuje několik cvičení, které vám pomohou udržet váš trénink doma:

Ve věku 2 let má dítě časté epizody chřipky, nachlazení, gastroezofageálního refluxu a může mít pneumonii a jiná respirační onemocnění, pokud není řádně léčena. Tyto děti mohou každoročně užívat očkovací látku proti chřipce a obvykle užívají vakcínu proti virům dýchacích cest při narození, aby se vyvarovaly chřipky.

Dítě s Downovým syndromem může začít mluvit později po dosažení věku 3 let, ale logopedická terapie může hodně pomoci tím, že zkrátí čas, což usnadňuje dítěti komunikovat s rodinou a přáteli.

6. Jak by mělo být jídlo?

Dítě s Downovým syndromem může nasát prsa, ale vzhledem k velikosti jazyka, obtížnosti koordinace sání s dýcháním a svaly, které se rychle unaví, může mít potíže s kojením, i když s trochou tréninku a trpělivosti ona může být také schopna ošetřovat výhradně na hrudi.

Tento trénink je důležitý a může pomoci děloze posílit svaly na tváři, které mu pomohou hovořit rychleji, ale v každém případě může matka také odčerpat mléko čerpadlem a pak mu nabídnout dítě s lahví.

Podívejte se na kompletní příručku pro kojení pro začátečníky

Exkluzivní kojení se doporučuje až do 6 měsíců, kdy lze zavést jiné potraviny. Vždy byste měli upřednostňovat zdravé potraviny, například vyhýbat se sodíku, tuku a smažení.

7. Jak je škola, práce a dospělý život?

Děti s Downovým syndromem mohou studovat v běžné škole, ale ty, kteří mají mnoho potíží s učením nebo mentální retardaci, těží ze speciální školy. Aktivity, jako je tělesná výchova a výtvarná výchova, jsou vždy vítány a pomáhají osobě pochopit jejich pocity a lépe se vyjádřit.

Osoba s Downovým syndromem je sladká, odchodná, společenská a také schopná se učit, studovat a dokonce jít na vysokou školu a pracovat. Existují příběhy studentů, kteří absolvovali ENEM, chodili na vysokou školu a mohli jít, mít sex, a dokonce si je vzít a pár může žít sám, spoléhat se na vzájemnou podporu.

Vzhledem k tomu, že osoba s Downovým syndromem má pravidelnou váhu, má fyzická aktivita mnoho výhod, jako je udržení ideální hmotnosti, zvyšování svalové síly, prevence poškození kloubů a usnadnění socializace. Pro zajištění bezpečnosti při výkonu aktivit, jako je tělocvična, kulturistika, plavání, jízda na koni, lékař může častěji požadovat, aby rentgenové záření vyhodnotil krční páteř, který může trpět například dislokací.

Chlapec s Downovým syndromem je téměř vždy neplodný, ale dívky s Downovým syndromem mohou otěhotnět, ale mají dobrou šanci mít dítě se stejným syndromem.